摘要:目的 探讨基于医院-社区-家庭三元联动管理模式在重型地中海贫血患儿父母创伤后成长中的应用效果。 方法 选择2022年5月至2023年5月在右江民族医学院附属医院“地贫之家”就诊的80例重型地贫患儿父亲或母亲 为研究对象,随机分为对照组与干预组,对照组对患儿父母实施常规的健康教育、心理护理、电话随访,干预组在对照组 基础上施行医院-社区-家庭三元联动管理模式干预方案。于干预前、干预后12周、干预后24周采用简体中文版创伤 后成长评定量表(C-PTGI)、焦虑自评量表(SAS)、照顾者照顾能力量表(FCTI)、简明健康调查量表(SF-36)对两组重型 地中海贫血患儿父母进行评估。结果 干预前后,对照组重型地中海贫血患儿父母的C-PTGI、SAS、FCTI、SF-36评分 差异均无统计学意义(P >0.05),干预组重型地中海贫血患儿父母的C-PTGI、SF-36评分随时间延长而升高,SAS、FCTI 评分随时间延长而降低;干预后12周及24周的C-PTGI、SF-36评分均高于对照组(P <0.001),SAS、FCTI评分均 低于对照组(P <0.001)。结论 医院-社区-家庭三元联动管理模式有效提高了重型地贫患儿父母创伤后成长水平 和照顾能力,改善了其负性情绪和生活质量,对于重型地贫患者父母的干预效果具有持久性。